代表者挨拶

『栃木県ネフローゼ友の会』は1984年（昭和59年）に、森富男氏を中心に発足されました。そして、2024年、40周年を迎えました。これまで会を支えて頂いた方々、携わって頂いた方々、そして、関係機関の皆さまに、この場をお借りし感謝申し上げます。

私は『ネフローゼ症候群』と診断された子を持つ母です。娘が4歳の時、腎臓の難病（小児慢性特定疾病）の一つであるこの病気を発症しました。「なぜ娘が？」「何が原因なの？」「何が悪かったの？」と母親として思い悩みました。そして遊びたい盛りの娘に「痛くて大変な思いをさせて本当にごめんね」と申し訳ない気持ちでいっぱいでした。不安で、心配で、怖くて、この先どうなるのか…。そんな時にこの会に出逢いました。

この病気は軽症な方から難治性の方、発症年齢も小児から成人と、多岐に渡ります。それぞれに違いはありますが、同じ病気を持つ方やご家族です。医療相談会では毎回さまざまな医師から治療法や最新情報を得ることができます。またピア（同じ疾病を持つ仲間）だからこそ得られる安心感もあります。

ある方が娘にこう言いました。

『これはあなたにとってのギフトだね。病気を通じて得られる素敵なものがあるよ。かけがえのないその体験や経験を大切にね』と。この言葉は私たち親子にとって、大切な響きになりました。

大丈夫、1人じゃないよ！仲間がいるよ！不安や心配は安心に。そして、少しずつ、一歩一歩、希みをもちながら、前を向いて、未来へと繋いでいきましょう。

最後に当会のアドバイザーとしてサポートして頂いております獨協医科大学小児科の加納優治先生をはじめ、鷹木先生、大村先生に感謝申し上げます。

2024年8月

栃木県ネフローゼ友の会 会長

橋詰たかね

団体名：栃木県ネフローゼ友の会

URL：http://nephrotic-syndrome-tochigi.jimdofree.com

会長：橋詰たかね（患者家族代表）

世話人：加納優治（獨協医科大学小児科学）

HP管理：橋詰たかね、大村翔平